Cosa significa essere caregiver?

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Lo abbiamo chiesto a Lorenzo D’Andrea, fondatore di ISAV (Io Sono Ancora Vivo) che si è trovato a vivere una condizione difficile quando ha affrontato la malattia di suo padre. Lorenzo ha potuto imparare cosa significasse essere caregiver attraverso la sua dolorosa esperienza personale. Da una situazione di difficoltà è riuscito a creare una realtà che connette persone che, come lui, senza preavviso o preparazione si trovano a dover assistere i propri cari malati di SLA.

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ISAV oggi rappresenta un punto di riferimento in Abruzzo ed è un esempio concreto di quanto sia fondamentale creare una comunità che si supporti reciprocamente, al fine di migliorare la qualità della vita di tutti.

Noi di Tootela crediamo nella condivisione di valori e, anche, di obiettivi. Attraverso una chiacchierata con Lorenzo D’Andrea abbiamo approfondito cosa significa essere caregiver e l’importanza della cooperazione.

Ciao Lorenzo! Ci piacerebbe conoscerti meglio, ci racconti in breve la tua storia?

Ciao! La mia storia ha avuto inizio undici anni fa, quando mio padre si è ammalato di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). In quel periodo in Abruzzo la SLA era una malattia difficile da diagnosticare e da far comprendere alle persone; inoltre undici anni fa la SLA era difficile da accettare e capire nella nostra famiglia, perché non avevamo punti di riferimento o strumenti utili ad orientarci in questo nuovo e complesso mondo delle malattie neurodegenerative.

Tra le patologie neurodegenerative, la SLA è la più veloce e complicata perché dal momento della diagnosi non ci sono cure che consentano di rallentare la malattia, né cure che consentano di risolvere il problema. Subentra anche il tema dell’organizzazione e della ri-organizzazione della quotidianità non solo del paziente, ma dell’intera famiglia, che dal primo giorno si deve muovere e orientare verso un nuovo stile di vita, completamente differente dal precedente.

Io e la mia famiglia ci siamo trovati impreparati di fronte a questa situazione e con il tempo abbiamo pensato che, condividendo la nostra esperienza, avremmo potuto consentire a qualcun altro di affrontare la SLA in condizioni migliori.

Come è nata ISAV?

Quattro anni fa, a seguito di questa esperienza personale, io e la mia famiglia abbiamo deciso di creare ISAV (Io Sono Ancora Vivo). ISAV è un’associazione a sostegno dei malati di SLA e si occupa prevalentemente di attività pratico-burocratiche legate alla malattia, che potrebbero gravare sul paziente e sulla sua famiglia e che comportano notevoli difficoltà, oltre al dolore emotivo e personale.


Dopo sei o sette mesi dalla creazione della nostra associazione, siamo stati contattati dai primi pazienti e oggi contiamo un servizio di assistenza e affiancamento alle cure di circa 80% dei pazienti presenti sul territorio abruzzese.

Serietà, trasparenza e onestà ci hanno portato a divenire un punto di riferimento a livello regionale, non solo per le persone affette da SLA e le loro famiglie, ma anche per le strutture mediche che ci contattano e ci suggeriscono come ente per la risoluzione di problemi non clinici ma inerenti alla malattia.

La nostra associazione è una risorsa che prova a compensare le difficoltà organizzative, burocratiche e anche emotive che le persone si trovano ad affrontare, dall’oggi al domani. Sarebbe un compito che spetta allo Stato, tuttavia la disponibilità limitata di risorse non consente di tutelare tutti i cittadini che incorrono in problematiche simili.

Inoltre lo Stato soccorre la popolazione dal punto di vista economico ma, dinanzi a queste problematiche, c’è tutta una sfera di aspetti psicologici che solo chi vive in prima persona la malattia o l’assistenza alla malattia può comprendere. Quando ci si approccia per la prima volta alla SLA risulta veramente difficile ricevere un’assistenza completa e dedicata h24.

Il volontariato di ISAV per la Sla come crescita personale

Parliamo di caregiver. Oggi non è chiaro a molti cosa significhi essere caregiver. Come descriveresti in parole semplici questa figura??

Partiamo dal fatto che la figura del caregiver è emersa solo ultimamente perché si tratta di una persona che, in termini pratici, mette da parte la propria vita per assistere un altro individuo o un familiare. È un ruolo che per sua natura rende tendenzialmente invisibile il soggetto che lo ricopre. Quando si incorre in situazioni di difficoltà, legate a malattie degenerative o condizioni di non autosufficienza, il caregiving non viene preso in considerazione perché esistono problematiche più immediate da risolvere.

Caregiver letteralmente significa “colui che da cure e attenzioni”. Essere il caregiver di una persona a cui si vuole bene però non significa solo interrompere la propria vita lavorativa per dedicarsi alle cure di un’altra persona. Nella maggior parte dei casi, chi si trova a diventare caregiver non è consapevole di cosa implichi questo ruolo e, spesso, ignora che il caregiving richiede uno sforzo anche dal punto di vista psicologico perché ci si riversa al 100% su un’altra persona.

Se non si è abbastanza preparati e consapevoli di ciò che si sta affrontando, si corre il rischio di vivere pesanti situazioni di “burn out”.

Nel caso dei pazienti affetti da SLA l’assistenza deve essere continuativa e, in quanto caregiver, si dovrebbe maturare la consapevolezza che si dedicherà la propria vita al supporto e alla tutela di un’altra persona che, senza il nostro aiuto, non potrebbe farcela. Vorrei essere più chiaro, in presenza di SLA potrebbe capitare che si debba decidere se affrontare o meno un intervento di tracheotomia e questa decisione spetta al paziente ovviamente, ma la scelta viene affrontata insieme a tutta la famiglia, perché sarà quest’ultima a prendersi cura del soggetto.

Non avere chiarezza di tutti gli aspetti che riguardano il caregiving è il primo grande ostacolo, infatti prima ancora di entrare in questa nuova dimensione ciò che più spaventa solitamente è la mancanza di informazione e allo stesso tempo la difficoltà nel capire dove e come reperire le informazioni corrette.

Nella maggior parte dei casi, chi si trova a diventare caregiver non è consapevole di cosa implichi questo ruolo e, spesso, ignora che il caregiving richiede uno sforzo anche dal punto di vista psicologico perché ci si riversa al 100% su un’altra persona.

A volte i caregiver sono gli stessi parenti delle persona malata o non autosufficiente, altre volte sono persone estranee. Quanto è importante stabilire un contatto emotivo prima che organizzativo tra i due soggetti?

Quando un caregiver si trova ad assistere una persona con continuità per l’intero arco della giornata può arrivare in un tempo non prestabilito a ritrovarsi in una condizione di stress elevato. Lo stress si genera a causa dell’impossibilità di prendersi cura di sé stessi perché ci si prende cura di un altro. La situazione è particolarmente delicata e può portare persino a condizioni depressive ed emotivamente difficili.

Dopo aver provato queste difficoltà in prima persona, con ISAV abbiamo deciso che avremmo condiviso e consigliato a tutti coloro che si rivolgono alla nostra associazione un approccio differente. Stare vicino ad una persona cara è importante in primo luogo dal punto di vista emotivo, perché qualora si vadano a sovrapporre e confondere la figura del familiare e quella dell’operatore sanitario la situazione può complicarsi.

Ciò che con ISAV consigliamo è di far svolgere le mansioni pratiche sin dall’inizio al personale qualificato in modo che si possa creare un rapporto di fiducia e complicità con il paziente. Allo stesso tempo, grazie a questa scelta, si riuscirà a preservare un legame affettivo equilibrato e armonioso all’interno della famiglia.

La condivisione di un obiettivo può aiutare nella presa in carico di una persona?

È fondamentale condividere un obiettivo e definire insieme al paziente quale sia l’approccio migliore per tutti, in maniera preventiva. Nella nostra cultura manca un po’ questa best practice.

Devi sapere che esistono due tipi di 2 caregiver: 

  • il caregiver formale, ovvero un professionista che svolge questo lavoro venendo retribuito;
  • il caregiver informale, cioè qualsiasi familiare o persona che vuole bene al paziente e se ne prende cura in modo continuativo e non retribuito.

Il legame informale, dettato in primo luogo dal sentimento sincero che si prova per la persona affetta da SLA, ma alle volte anche da difficili condizioni socioeconomiche, può degenerare portando il caregiver ad interrompere a tempo indeterminato la propria vita.

Il lavoro del caregiver è un lavoro a tempo pieno non solo pratico, ma soprattutto psicologico ed emotivo. Quando ci si trova in questa situazione si vuole aiutare l’altro, ma ci sente anche in dovere di farlo e, sbagliando, si pensa che dedicandosi completamente all’altra persona si possa contribuire in maniera più incisiva.

Invece il benessere del paziente e anche quello del caregiver derivano dalla possibilità che quest’ultimo riesca a ritagliarsi dei momenti per sé e canalizzi le proprie energie anche in qualcosa che esuli dalla malattia.

Comprendere subito questo aspetto e, di conseguenza, condividere un percorso non semplice ma chiaro con il malato di SLA permette di non compromettere la qualità della vita del caregiver e consente una maggiore attenzione nei confronti della persona a cui si vuole bene. La tutela del caregiver è fondamentale perché la sua figura rappresenta non solo la persona malata, ma tutta la famiglia.

L’unica prevenzione percorribile è legata ad una tutela dal punto di vista economico perché avere disponibilità economica fa la differenza, ovviamente tutto questo deve essere messo insieme ad una cultura di condivisione e di aiuto reciproco tra tutti.

Un’ultima domanda! Noi di Tootela crediamo fermamente che la forza di una comunità possa essere un elemento innovativo e distintivo, perché un approccio basato sulla condivisione e uno scambio costante sono propedeutici al raggiungimento di una qualità di vita migliore per tutti. Cosa ne pensi?

Sono assolutamente d’accordo. Appena ho scoperto la realtà di Tootela ho intuito che ci fosse qualcosa in più che potesse consentire di limare le difficoltà di tante persone, attraverso un approccio comunitario.

Da una parte c’è un discorso di prevenzione che va assolutamente portato avanti e, nel caso di una malattia come la SLA, l’unica prevenzione percorribile è legata ad una tutela dal punto di vista economico perché avere disponibilità economica fa la differenza, ovviamente tutto questo deve essere messo insieme ad una cultura di condivisione e di aiuto reciproco tra tutti.

I malati di SLA non hanno visibilità perché sono persone che stanno a casa e hanno bisogno di cure costanti, quindi un modo corretto per cercare di fare prevenzione da un punto di vista culturale è l’“apertura” metaforica e fisica delle proprie case.

Mostrando cosa accade quando ci si ritrova con una persona affetta da SLA è possibile diffondere maggiore consapevolezza sulla malattia, ma anche su tutti quegli aspetti che stanno attorno alla malattia, dalla riorganizzazione della vita familiare, alla scoperta delle numerose pratiche burocratiche da svolgere, alla possibilità di supporto psicologico per il malato e per chi gli sta accanto.

Prevenzione, condivisione e cultura dell’aiuto reciproco sono le basi per migliorare la qualità della vita dei caregiver, dei pazienti ed in generale di tutte le persone.

Grazie Lorenzo! Le tue parole sono state preziose perché ci hanno insegnato che il modo migliore per superare gli ostacoli, anche quelli che più complessi, è di non aver paura di ciò che si sta affrontando e di cercare costantemente di condividere con una comunità la propria esperienza perché insieme si fa la differenza.

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